Consejos para padres de niños con discapacidad

La educación de un hijo siempre es un gran desafío y una gran responsabilidad. En el caso de los niños con discapacidad física o intelectual, ésta toma matices diferentes por los cuidados médicos, las terapias y la educación especial que estos niños requieren. A esto hay que sumarle la carga emocional que implica enfrentarse a una situación en la que, social e institucionalmente quedan todavía muchas batallas por ganar.

No quedarse aislado, informarse, ser perseverante y conocer a otras familias que tengan una situación similar puede ser clave para facilitar la educación y cuidado de un hijo con discapacidad.

Cómo afrontar la llegada de un hijo con discapacidad

La llegada de un nuevo miembro a la familia siempre implica cambios. Pero si éste tiene algún de tipo de discapacidad, los cambios serán más bruscos y con una carga emocional más alta. Además, es habitual que aparezcan dudas, y con ellas la incertidumbre y el estrés.

Recibir la noticia no siempre es fácil. Cada caso es diferente y no hay dos padres o dos parejas que reaccionen igual, con la misma intensidad ni en el mismo momento. Y el entorno, aunque en ocasiones es un apoyo fundamental para algunas parejas, para otras se convierte en un elemento de presión.

Por eso los padres deben ser totalmente libres para manifestar lo que sienten sin verse juzgados por el resto. Porque al final, siempre llega la aceptación y con ella, un periodo de adaptación y de puesta en marcha de acciones y gestiones para que tu hijo gane en calidad de vida y en salud, y para darle las mejores oportunidades para su futuro.

Estos objetivos no son muy diferentes a los de cualquier padre, aunque las herramientas y los recursos para conseguirlo sí lo sean.

Fórmate e infórmate constantemente

Aprender todo lo posible sobre la condición de tu hijo es el primer paso para afrontar su educación. Piensa que cuantos más conocimientos tengas sobre su situación, más y mejor podrás ayudarle. La formación pasa por la consulta a profesionales para que te indiquen qué es lo que le ocurre a tu hijo, por qué y cómo puedes ayudarle en cada etapa de su desarrollo.

En el caso de los niños con discapacidad física, por ejemplo, es muy importante que conozcas sus posibilidades reales de evolución y que te informes sobre nuevas o consolidadas terapias físicas que pueden ayudarle a mejorar su fortaleza muscular, flexibilidad, equilibrio y capacidades motoras.

Tampoco debes dejar de lado los aspectos legales: cada país y cada Comunidad Autónoma tiene sus leyes sobre discapacidad. Conocerlas implica conocer los derechos de tu hijo y las herramientas legislativas que mejorarán su desempeño cotidiano y su integración en la sociedad. A veces, esta misma legislación contempla ayudas para comprar materiales, para hacer reformas y adaptaciones en el hogar, para gestionar sus estudios, etc. que pueden serte de gran ayuda.

La formación en estos aspectos es constante y jugará un papel fundamental para tu familia con el paso de los años.

Acude a programas de apoyo, centros de atención y asociaciones de familiares

Tanto colegios e instituciones educativas, como ayuntamientos y asociaciones suelen tener programas orientados a padres y familiares de niños con discapacidad. También existen grupos de apoyo en los cuales la solidaridad y la posibilidad de compartir experiencias es lo más importante.

Los programas de apoyo son importantes a nivel formativo y educativo, convirtiéndose en una herramienta de información imprescindible. En ellos encontrarás profesionales que te asesorarán sobre las necesidades especiales de tu hijo y sobre cómo será su evolución en el futuro.

Las asociaciones de familiares, por su parte, suponen un apoyo moral especialmente durante los primeros años, que suelen ser los más complicados para los padres. Rodearse de familias que tienen la misma situación que la nuestra o que la vivieron con anterioridad también sirve para que tu hijo se relacione con otros niños con su misma discapacidad creando un ambiente cómodo y de confianza.

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Informa a los profesores de la situación

La colaboración de los profesores puede ser fundamental a la hora de fomentar las relaciones entre los niños.

Tener informado a los maestros en todo momento de la situación de tu hijo te permitirá tener un aliado que potencie ciertas acciones y actividades en las que se trabaje en equipo y se mejoren las relaciones sociales.

Busca actividades en grupo

La falta de amistades puede afectar a las emociones de tu hijo. En la actualidad existen diferentes centros y clubes que ofrecen actividades destinadas a fomentar la actividad deportiva y/o recreativa de los niños en función de sus gustos.

Además, también podrás conocer a otros niños que se encuentren en situaciones similares, por lo que practicar actividades será más agradable para todos.

Organiza quedadas en las que participen otros niños

Da igual que sea para celebrar el cumpleaños de tu hijo o para compartir un par de horas de juego una tarde.

Prepara la situación al máximo para que pueda ser del disfrute de todos los participantes. De manera que esa comodidad permita realizar futuras reuniones. Fíjate en aquellos niños que mejor interactúan con tu hijo y con los que puede tener una mayor afinidad.

Si tu hijo tiene ciertos juguetes o juegos preferidos, plantea actividades en los que éstos formen parte.

Necesitas tener en cuenta que, si tu hijo solo puede estar activo y disfrutando durante un periodo determinado, es importante no forzar la situación durante más tiempo.

Deja de lado el miedo al rechazo

Probablemente, el rechazo formará parte en alguna de las situaciones a la hora de buscar amistades para tu hijo. Pero eso no te ha de frenar en tus aspiraciones.

No dejes que estas situaciones puedan afectarte porque cuando menos te lo esperes llegarán esas personas adecuadas a vuestras vidas.

La edad no es un problema

No te centres únicamente en fomentar las relaciones sociales de tu hijo con niños de su misma edad.

La interacción con personas de otras edades podría incluso ser beneficioso. En el caso de relacionarse con niños de menor edad podría atribuirle un rol de protagonismo en el que se sienta importante, a la vez que siente una responsabilidad.

Las relaciones con niños mayores tampoco son negativas. La paciencia y el estado de madurez es diferente, por lo que podría tener conversaciones más profundas sobre aquellos intereses que compartan.

Los animales también son una alternativa

Incluir en la vida de tu hijo una mascota como complemento a sus amistades puede reforzar el sentimiento de felicidad y compañía.

El hecho de incluir una mascota en su vida hará que desarrolle el sentido de la responsabilidad y la empatía, entre otros. Además de mostrar un amor incondicional hacia los animales.

Tu hijo tiene unas capacidades únicas

Los niños con discapacidad física pueden verse deprimidos al compararse con otros compañeros de clase o amigos. Por eso es muy importante que subamos su autoestima y les hagamos partícipes de sus capacidades. A nivel de comunicación, tu hijo también debe conocer cuál es su discapacidad y cuáles son sus límites sin perder de vista que es una persona valiosa y con una proyección de futuro como cualquier otra.

El espíritu de superación juega un papel muy importante para los niños con discapacidad física. Los deportes pueden ser una buena forma de familiarizarse con su cuerpo y de ir superando poco a poco sus barreras. Infórmate sobre qué deportes puede realizar tu hijo y dónde, y consulta con un profesional sobre la conveniencia de su práctica.

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Recuerda que también es muy importante el equipamiento con el que cuente tu hijo a la hora de interactuar con el entorno. En Sunrise Medical ponemos a su disposición una amplia gama de sillas de ruedas pediátricas manuales y eléctricas, así como sillas de posicionamiento y handbikes infantiles, para que encuentres la solución de movilidad perfecta.

Al final, lo importante es que tu hijo lleve una vida normal uniendo formación, ocio, diversión y responsabilidad a partes iguales y que vosotros, como padres, os impliquéis en su educación y en su evolución haciendo de sus éxitos los vuestros.