Parálisis cerebral: información y recursos útiles

En España hay más de 120.000 personas con parálisis cerebral y uno de cada 500 nacidos manifiesta sus síntomas, siendo la causa más común de discapacidad en niños.

La parálisis cerebral no se considera una enfermedad, sino que se define como una discapacidad "compleja", ya que no existen dos personas con la misma sintomatología. Por eso a veces podemos referirnos a ella como una multidiscapacidad o conjunto de discapacidades. No tiene tratamiento, y las personas con parálisis cerebral conviven con sus síntomas durante toda su vida. Aun así, éstos pueden atenuarse o controlarse con ayuda especializada, lo que, paralelamente, mejora su calidad de vida.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral hace referencia a "un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante". Además de las consecuencias físicas, la parálisis cerebral puede provocar "alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, epilepsia y problemas musculoesqueléticos secundarios" (Rosembaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax, 2007).

Según esta definición, y como hemos adelantado, la parálisis cerebral no es una enfermedad sino una discapacidad provocada por una lesión en el cerebro. Esta lesión se produce antes de que el cerebro crezca y se desarrolle definitivamente. Sus causas pueden ser congénitas (predisposición genética), prenatales (si la madre sufre durante el embarazo enfermedades como la rubeola o exposición a radiación), perinatales (desprendimiento de la placenta, parto prematuro, anoxia u oxigenación insuficiente) o postnatales (enfermedades infecciosas, meningitis o accidentes cardiovasculares).

 

En todos los casos la parálisis afecta al sistema nervioso central del niño, que todavía no está completamente formado.

Tipos de parálisis cerebral

Los expertos distinguen cuatro tipos de parálisis cerebral en función de la parte del cerebro lesionada y la parte del cuerpo afectada.

Según el primer criterio, los tipos de parálisis cerebral son:

Parálisis cerebral espástica

Es el tipo de parálisis cerebral más frecuente y se produce porque la corteza cerebral no funciona correctamente. Su principal consecuencia es física, ya que los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo un desarrollo "normal" del movimiento.

Parálisis cerebral atetoide 

En este caso, la lesión se produce en la parte central del cerebro. Afecta al tono muscular y provoca espasmos, desequilibro y movimientos bruscos.

Parálisis cerebral atáxica

Las personas con parálisis cerebral atáxica sufren una lesión en el cerebelo que afecta a su equilibrio y a su destreza manual. También es habitual que estos pacientes pierdan paulatinamente fuerza en sus músculos.

Parálisis cerebral mixta

Esta discapacidad aglutina los tres tipos de parálisis cerebral anteriores.

Según la parte del cuerpo afectada, la parálisis cerebral puede ser:

• Hemiplejia: afecta sólo a uno de los dos lados del cuerpo.
• Hemiparesia: afecta a la cara y un brazo.
• Monoplejia: afecta únicamente a una de las extremidades.
• Diplejia: afecta a los dos brazos.
• Paraplejia: afecta sólo a las piernas.
• Triplejia: afectación de tres miembros.
• Cuadriplejia: afectada a las cuatro extremidades.

¿Existe algún tratamiento para la parálisis cerebral?

A diferencia de otras patologías relacionadas con lesiones cerebrales como el ictus, las lesiones de la parálisis cerebral son irreversibles. Es más, el daño neurológico de estas personas no cambia con el paso del tiempo, ni para mejor ni para peor. La parálisis cerebral tampoco se asocia directamente con su esperanza de vida.

Por contra, los síntomas causados por la discapacidad (problemas de postura y movimiento, de visión, de audición y de percepción) sí pueden tratarse con el objetivo de mejorar su calidad de vida, ayudarles a ser más autónomos y fomentar su capacidad de comunicación.

Según ASPACE (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las personas con Parálisis Cerebral y Afines), las terapias claves para tratar los síntomas de la parálisis cerebral son la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia. El abordaje desde estas cuatro disciplinas, enfocadas directamente a esta discapacidad, ofrece una atención integral muy beneficiosa.

La estimulación temprana es otra de las claves para mejorar la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral infantil. También es fundamental que el tratamiento se ajuste a las necesidades individuales de cada niño, ya que algunas personas conviven con una parálisis cerebral apenas perceptible y desarrollan una vida “normal”, mientras que otras son dependientes y necesitan ayuda de terceros para realizar actividades cotidianas básicas (asearse, comer, desplazarse, etc.)

Cómo es vivir con parálisis cerebral: recursos e información útil

Convivir con la parálisis no siempre es fácil. Esta discapacidad no solo afecta al niño o la niña, sino también a todo su entorno, por lo que sus familias o ayudantes deben involucrarse íntimamente en su atención.

Es fundamental que los padres tengan la mayor información posible sobre esta discapacidad y que conozcan cuál es el desarrollo psicomotor normal de un niño y las limitaciones de su hijo, así como cuáles son sus conductas y cómo pueden ayudarle a mejorar sus habilidades en su día a día, qué técnicas de higiene y alimentación son las más conveniente, o si existen en su ciudad o Comunidad Autónoma programas de tratamiento domiciliario.

En nuestro país, la ASPACE realiza una importante labor en la divulgación y el tratamiento de la parálisis cerebral infantil. Con este objetivo desarrolla, junto con otras entidades, proyectos relacionados con las nuevas tecnologías y discapacidad (ASPACENET), con la mejora de la autonomía de las personas con parálisis cerebral a través de la creación de redes para pacientes y familias (REDASPACE y FAMILIAASPACE) o con el fomento del empleo y el talento en las personas de este colectivo (ASPACECIF y TALENTOASPACE).

La Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral, con sede en Vigo, es otra de las entidades que asesora, desde hace más de cuarenta años, a las familias con hijos, familiares o amigos con parálisis cerebral. El objetivo de esta asociación es defender los derechos de las personas con parálisis cerebral y afines, y ayudar a formar a profesionales.

La Fundación Ana Valdivia, el Foro Europeo sobre la Discapacidad, las Guías NICE sobre parálisis cerebral o la Asociación Internacional para el Ocio y el Deporte en la Parálisis Cerebral son otras entidades y recursos en las que encontrarás información sobre esta discapacidad.

Por último, te recomendamos visitar la web de Nestlé Health Science, que dispone de un apartado específico sobre discapacidad y parálisis cerebral infantil. El proyecto recoge testimonios reales de familias y afectados, y trucos sobre alimentación, vestuario, atención, etc.