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Stephen Hawking: un prodigio con ELA

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La historia de Stephen Hawking ha copado cientos de páginas de periódicos, libros y guiones de cine y televisión. Y no solo porque esté considerado como una de las mentes más privilegiadas y uno de los mejores científicos del siglo XX, sino también porque su vida ha estado marcada por una enfermedad rara, la Esclerosos Lateral Amiotrófica, que con el tiempo llegó a impedirle moverse e incluso hablar.

Sin embargo, y a pesar de su deterioro físico, la mente de Hawking siempre se mantuvo lúcida, un hecho que le llevó a comunicarse con los demás a través de un sofisticado sistema eléctronico: privado de voz desde 1985 a causa de una traqueotomía, desde 2005 se comunicaba moviendo un músculo bajo su ojo con el que accionaba un sintetizador de voz.

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La experiencia vital de Hawking y su lucha contra la ELA (una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal) le han convertido en un ejemplo de superación. El libro "Más allá del horizonte" (2005) y las películas "The Theory of Everything" (La Teoría del Todo, 2014, basado en un libro escrito por su primera esposa, Jane Wilde) y "Hawking" (2013) son algunas de las obras que abordan la biografía de Stephen Hawking.

Una vida dedicada a descifrar las Leyes del Universo

Big Bang, relatividad y agujeros negros son conceptos vinculados a la figura de Stephen Hawking. Nacido en 1942 en el seno de una familia de intelectuales de Oxford, Hawking inició sus estudios de física en 1959, doctorándose a mediados de los 60 en Física Teórica y Cosmología en Cambridge.

Durante la década de los 70, fue profesor de Física Gravitacional en el Departamento de Matemáticas Aplicadas y Física Teórica en esta universidad, y en 1980 accedió a la titularidad de la cátedra Lucasiana de Matemáticas Aplicadas y Física Teórica, importante cargo ocupado tres siglos atrás por Sir Isaac Newton y que Hawking abandonó definitivamente en 2009.

En aquel momento, este investigador ya había revolucionado para siempre el campo de la física con sus teorías sobre el tiempo, el Bing Bang y los agujeros negros, que vieron la luz en 1988 con su trabajo más importante, "Breve historia del tiempo". Antes, el científico había publicado "La estructura a gran escala del espacio-tiempo" (1973) o "Relatividad general: Revisión en el veintenario de Einstein" (1979).  Ya convertido en un físico y divulgador reconocido en todo el mundo, aparecieron otros títulos, algunos muy relevantes y populares, como "Historia del tiempo de Stephen Hawking: una guía del lector" (1993) o "El universo en una cáscara de nuez" (2000).

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La lucha contra la ELA: un caso "excepcional"

Stephen Hawking fue muy famoso a causa de su discapacidad, asociada a la ELA. Esta enfermedad le fue diagnosticada a los 21 años y convivió con ella durante más de medio siglo, hasta los 76. Muchos se preguntan cómo fue posible, ya que las personas con ELA sobreviven pocos años tras el diagnóstico, generalmente tardío.

Según contaba el propio Hawking, durante su tercer año de universidad se notaba especialmente torpe porque tropezaba con asiduidad. Tras varias pruebas, el diagnóstico fue confuso: probablemente se trataba de un caso atípico de esclerosis múltiple. No es un caso aislado ya que el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus síntomas no siempre son fáciles de identificar, pues cambian en cada persona y pueden confundirse con otras enfermedades neuronales.

Los primeros síntomas de la ELA son los tropiezos y la dificultad para coger o levantar objetos. En las primeras etapas, algunas personas experimentan problemas de tartamudez y dificultad para proyectar la voz. Cuando la enfermedad avanza, comienzan a manifestarse los tics, los calambres y la debilidad muscular característicos.

Puesto que la ELA es una enfermedad moto-neuronal, no afecta a órganos vitales, pero sí a todos los músculos, incluido el diafragma, condicionando actividades básicas como tragar, masticar o respirar, por lo que los pacientes acaban precisando ayuda permanente. 

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Se trata de una enfermedad muy complicada porque quien la sufre y su entorno son conscientes de la pérdida irremediable de facultades. Los únicos órganos que no se ven afectados son la vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato, así como los músculos oculares.

El caso de Hawking se considera excepcional. El motivo es que durante años su estado de salud se mantuvo relativamente estable. Algunas teorías apuntan que cuanto más jóvenes son los enfermos de ELA al manifestarse, más despacio avanza la enfermedad, algo que encajaría con el perfil y la biografía de Hawking.

Otro aspecto clave son los cuidados: aunque sus efectos son irreversibles, con terapia y el tratamiento adecuado (medicamentos, fisioterapia, cuidado de la respiración, logopedia, apoyo nutricional y psicológico, etc.) es posible mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA.

La ELA afecta mayoritariamente a personas de entre 40 y 70 años, de manera más frecuente a varones entre 60 y 69 años. Las causas de la enfermedad son desconocidas, y actualmente únicamente sabemos que entre un 5 y un 10% de los casos tienen origen genético hereditario (ELA familiar). En términos globales, la ELA afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo. Se trata, por tanto, de una enfermedad rara y grave que causa discapacidad severa.

Si buscas asesoramiento, deseas conocer más sobre esta enfermedad o quieres realizar un donativo para contribuir a la investigación sobre ELA, te invitamos a visitar la web de AdEla, la Asociación Española de esclerosis lateral amiotrófica.